11月3日,医院向媒体通报:8岁女童小玲珑(化名)11月1日康复出院,她创造了华南地区成功肺移植的最小年龄纪录!
什么原因导致要“换肺”?来自浙江温州的她,为何不远千里奔赴广州“换肺”?广州日报全媒体记者深入采访,揭秘小玲珑作为华南最年幼双肺移植者的争分夺秒“换肺”之路。
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年夏天前:白血病三度发病
小玲医院毫不陌生,这一年,她因为“双下肢疼痛伴发热”确诊了急性淋巴细胞白血病。为了治病,小小年纪的她经受了化疗的折磨。更不幸的是,化疗并不能治愈她,白血病还是在年、年两度复发了。
幸运的是,小玲珑有非常疼爱她的父母与亲人,从未有过放弃治疗的想法。
年夏天-年10月:成功移骨髓却“坏了肺”
年夏天,为求治愈白血病,小玲珑的爸爸将自己的骨髓与外周血造血干细胞移植到她身上,骨髓移植取得了成功。
然而,磨难并未终止——
骨髓移植后一年不到,小玲珑相继出现了肝脏、双肺与皮肤的移植物抗宿主病,持续的抗排异治疗虽然缓解了肝脏与皮肤的病变进展,但逐日加重的肺部排异使她比从前更加虚弱了,需要依赖高流量的氧气度日,几乎是全天只能躺在床上。
双肺移植已经成为小玲珑挽救生命,迈向正常生活的唯一希望。
10月16日:供体有了!在广州
由于病情非常严重,医院,列入肺捐献与移植的等候名单,并且已经完成肺移植术前评估,时刻准备着。
10月16日,消息传来:供体有了!在广州!小玲珑的医生接到中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS)的通知,医院里,一位9岁脑死亡患者的家属志愿同意捐献多器官,双肺正好与小玲珑匹配上了。
同时问题来了:供体转运还是患者转运?多方权衡后,还是小玲珑奔赴广州最稳妥。
“主要考虑供体肺要尽量缩短冷缺血时间”,医院胸外科主任乔贵宾教授指出,与别的大器官不同,肺最不能长时间缺血,超过6-8小时的话,移植存活率很受影响;儿童供体肺更是难得,一定不能浪费。医院对接后,综合评估所有情况,确认小玲珑可以耐受转运,立即明确:经高铁从浙江杭州转运至广州!
就这样,10月16日小玲珑踏上了南行路,10月17日凌晨抵达广州,随即立即转运至医院胸外科。一路陪伴她的,除了保命的供氧装置,只有妈妈在旁。原来就在出发前,小玲珑的爸爸由于外伤导致骨折,而不能同行,这样的状况,让母女二人分外忐忑不安。
10月17日上午:即刻会诊+术前准备
一接到患者,在医院领导的全力支持下,省医副院长李勇紧急组织胸外科、麻醉科、体外循环、PICU、康复科等进行多学科会诊,同时完善小玲珑的术前必要检查,并请来浙江大医院陈静瑜副院长、医院肺移植科吴波主任前来协助指导移植手术及术后管理。
麻醉科主任医师舒海华团队至今对那两天的紧张部署还历历在目。小玲珑的病案,早在16日一接到通知就立即进入多科联动,团队术前就拟定围术期麻醉管理方案,17日手术,上午再对小玲珑进行了麻醉评估,做好术前准备。
“压力非常大”,舒海华说,在移植病例上,如果麻醉做得好可以增加40%-50%移植成功率,反之就麻烦了。儿童器官移植的麻醉本身是新挑战,何况患者经过了长期抗排斥、化疗等情况,身体条件差、营养差,难怪团队严阵以待。
小玲珑的身体条件差到什么程度?
省医胸外科乔贵宾教授说,从3岁至今的疾病影响下,8岁的小玲珑身高仅厘米、体重仅15.5公斤,形同四五岁孩子,长期卧床供氧,连肌肉都萎缩了,因病弱更是从未上学读书。
(移植手术中)
10月17日下午:4小时成功移植双肺
小玲珑一家期待已久的手术,要开始了!
10月17日中午12时,一切准备就绪,小玲珑进入手术室,没有哭闹,带着些许恐惧与不知所措,麻醉团队实施术前操作;此时,医院胸外科唐勇、田单两位主治医师正在医院进行器官捐献者肺脏的获取手术。
14时,在接到供肺合格的消息后,肺移植手术正式开始。肺移植麻醉小组在术中利用可视化技术、微创/无创传感技术建立血流动力学、体温、麻醉深度等监测,精准调控单肺通气、血流动力学稳定和容量管理。
胸外科主任医师乔贵宾、贲晓松与陈静瑜院长团队通力合作,在麻醉及护理团队的精心配合下,在医院体外循环团队ECMO的保驾护航下,耗时4小时15分,至18时左右顺利完成双肺移植术,术中出血仅50毫升,术后安转儿科ICU监护治疗。
这样的简述无法说清手术的惊心动魄。
舒海华介绍,孩子的血管太小了,麻醉器械无法用成人导管,控量管理简直是在“走平衡木”;就连常规穿刺右深静脉都不行,要留给为生命保驾护航的人工膜肺(ECMO),左侧穿刺是真心不好做……
乔贵宾透露,手术成功仅用了一个体位——平躺,一个蚌式切口做好双侧肺切除再移植,这样不改体位、效率高、效果好,尽量抢得肺脏最短冷缺血时间,但孩子的解剖结构小、气管只有一点点大,就连隔开两肺的器械都放不下,手术真不容易!最让手术团队高兴的是,手术室里20多人拧成一股绳,保命的人工膜肺不用启动,否则ECMO一转就要上抗凝,那必定出血多!
“你看,右肺已移种好,红红地规律地张缩;左肺准备移植,还是白白的”,乔贵宾向记者展示手术影像,在大家眼里,这是生命重启最美好的瞬间。
(在儿科ICU监护中)
10月17日晚到10月25日:呵护新肺
肺移植手术除了手术术中的高难度技术实施,同样难在术后监护治疗,重在出院后规范随访。“儿科监护室第一次迎来这么有挑战的任务”,省医PICU行政主任郭予雄介绍,儿童移植的术后并发症发生率、死亡率都比成人高,因为他的团队、胸外科吴映红护士长等护理团队,无论从早期呼吸支持,避免术后早期肺水肿,还是全程精细液体管理、免疫抑制治疗,对抗化疗与抗生素耐药等,一丝一毫不敢大意。
精心护理下,小玲珑在术后第1天拔除了气管插管,经历了早期脱机及序贯无创支持、严格的液体管理、血流动力学监测、免疫抑制剂治疗及监测、早期急性排异反应监控、多重感染防治以及早期肺康复训练等精细的照料,于术后第8天顺利转回胸外科移植病房继续术后康复治疗。
过程中当然有惊险状况。比如孩子近两天说胸有点闷,这可了不得!是排斥反应、早期感染还是心因性?“PICU讲究疑征从有”,郭予雄回忆,一连串的调量管理,很快解除警报,当时大家都开心极了。还有孩子太病弱,影响了排痰,虽然天天做纤支镜吸引是可以的,但难免对新肺增加感染风险,所以团队精细化人工帮助排痰护理就想尽办法。
一切努力都有回报,10月25日,术后第8天,小玲珑闯过术后监护关,转移植病房了!
11月1日:康复出院
如果说,前8天小玲珑是在无亲人陪伴下坚强努力,那后7天,她终于能开开心心地努力康复了。
“妈妈的爱,医治了我的心,破碎的生命完整起来,心中又燃起光明的期待~~”,移植病房里传出充满欢愉又略显虚弱的稚嫩歌声。10月26日,小玲珑在双肺移植术后第一次脱氧下床,她扶着床栏跟着节奏左右摆动,唱起她最喜欢最熟悉的一首歌——《医治的爱》。这首治愈的歌,与她的父母一样,在她小小的世界里也许早已是不可或缺的精神支柱。
“在泥泞深谷中,你领我走出来;我跌跌又撞撞,是你扶我站起来;我满身是伤痕,你将我抱起来,我在你的怀中苏醒过来”。小玲珑歌声的气息渐次加强,术后第10天,她已经能够脱氧6个小时以上无任何不适。
移肺后焕发“新生”,小玲珑能站立了,可唱歌了,爱画画了,2周竟体重增长了1公斤!11月1日,小玲珑康复出院,创造了华南地区成功肺移植的最小年龄纪录!
医生们相信,不久的将来,小玲珑就能圆自己最盼望的“读书梦”,说起这个,大家的眼里满满都是欣慰。
好消息:省医拟增移植科病床量翻三倍
据了解,目前全国每年肺移植手术约例,但儿童肺移植发展较慢,直到年10月国内才有了10岁以下的肺移植成功案例,据文献报道,目前国内最小龄双肺移植成功最小龄是2岁,小于10岁儿童肺移植成功的至今不到10例,扩大至未成年的年龄段也仅有20多例。
究其原因,主要受限于儿童爱心供肺来源少,匹配困难;受体体型小,儿童配合度差,手术难度及术后管理都较成人肺移植更为复杂,需要医护人员、家庭及社会的多方面配合。
正因如此,小玲珑的成功救治,不仅为患儿本人带来了新生,更鼓舞了肺移植工作者的信心。
“器官移植技术代表高精尖的医疗技术,是医疗与人文的高度结合,医院综合学科实力和整体水平。”医院院长余学清表示,年底医院已获得心脏、肺脏、肝脏、肾脏四项器官移植执业资格,是广东省同时获医院之一。目前各大器官移植工作进展迅速,尤其肺移植从零突破,累计移植8例,其中1例还是心肺联合移植。
他还透露一个好消息:目前省医正在全新装修一号楼、二号楼,成立移植科,设置面积达平方米的移植病房,病床量将较目前翻三倍,达60-80张移植病床,有技术、有团队、有设施,“相信像小玲珑这样的好消息越来越多!”余学清教授说。
他同时希望借助媒体呼吁:公众增加对心、肺、肝、肾等大器官移植的了解,更多群体与个人参与器官志愿捐献事业中;患者疾病应早筛、早诊、早治,尽量延缓至终末期进程,需要移植治疗的也不应因风俗而放弃,医患同心,才能迎来更健康、更美好的生活。
文/广州日报·新花城记者:何雪华通讯员:唐勇、张蓝溪、靳婷
图/广州日报·新花城记者:何雪华通讯员:张松山
视频/通讯员张松山广州日报·新花城编辑:高凯坤
广州日报·新花城编辑:梁超仪